Settembre - Un futuro oltre la malattia: affrontare la cronicità nel paziente con LMC, LLC e Mieloma

01 Set

Settembre è il mese che, a livello internazionale, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie ematologiche. AIL, per questa occasione, ha deciso di creare una campagna informativa e di servizio per i pazienti e per le famiglie, sottolineando l’impegno quotidiano dell’Associazione a favore di malati e caregiver.

 

Poiché i tumori del sangue sono malattie tra loro molto diverse, per età di insorgenza, prognosi e percorso terapeutico, AIL ha deciso di proporre un focus su alcune patologie offrendo al pubblico approfondimenti, informazioni e servizi ad hoc. Quest’anno il progetto al centro delle attività sarà: Un futuro oltre la malattia. Affrontare la cronicità nel paziente con LMC, LLC e Mieloma. L’hashtag di riferimento è: #laricercaèvita

 

AIL ha scelto questo approccio per i seguenti motivi:

  • Quando si parla di tumori del sangue si pensa generalmente ad una patologia acuta, è importante invece informare il pubblico che grazie alla ricerca e al contributo di AIL, alcune neoplasie ematologiche si possono cronicizzare, con notevole incremento della durata e anche della qualità della vita;
  • Le tre patologie selezionate non sono gli unici tumori del sangue che si possono definire cronici, ma gli sforzi della ricerca su LMC, LLC e Mieloma hanno prodotto dei risultati particolarmente importanti, impensabili fino a 15 anni fa. Queste patologie sono quindi un esempio importante di come la ricerca possa in concreto salvare e migliorare la vita di tanti malati;
  • Dal punto di vista della gestione quotidiana della malattia, i malati cronici hanno delle problematiche peculiari e non assimilabili a quelle di altre categorie, quali l’adesione alla terapia, le ripercussioni psicologiche legate all’essere dei ‘pazienti a vita’, l’impatto della malattia sul caregiver, i diritti e le agevolazioni sul lavoro. Per questo è importante offrire loro dei servizi informativi e di supporto specifici per le loro esigenze;
  • Avere un tumore non è più una condanna a morte, un paziente oggi può pensare ad un futuro oltre la malattia, nonostante nella cronicità questa diventi quasi una compagna di viaggio.

Il progetto verrà promosso per l’interno mese di settembre sui canali AIL e, per le Sezioni, verranno messi a disposizione i materiali grafici per la condivisione sui l social e sui siti. L’iniziativa vivrà in un ambiente multimediale creato su ail.it, all’interno del quale l’utente potrà trovare un piccolo mondo di servizi e informazioni costruite attorno alle esigenze dei pazienti e delle famiglie:

 

  • Schede informative su malattia e sul percorso di terapia
  • Interviste agli esperti ematologi
  • Servizi di consulenza gratuiti online
  • Informazioni su diritti e agevolazioni
  • Intervista ad una psico-oncologa sull’approccio corretto alla malattia cronica, per il paziente e per il caregiver
  • Podcast e video interviste che raccontano le esperienze dei pazienti nella lotta alla malattia

Per saperne di più: 

https://www.ail.it/patologie-e-terapie/focus-patologie/leucemie-e-mieloma-affrontare-la-cronicita

 
 
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