Cure domiciliari
Assistenza domiciliare ematologica di Verona
AIL Verona opera per lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche della leucemia ed altre malattie tumorali del sangue, per migliorare i servizi e l’assistenza socio-sanitaria in favore dei pazienti e delle loro famiglie
Il servizio è nato nel 1999 per iniziativa della Sezione/Uoc di Ematologia, diretta dal 2017 dal professor Krampera, grazie al sostegno della Sezione di Verona di Ail, Associazione italiana contro Leucemie linfomi e Mieloma onlus, e frutto di una convenzione stipulata con l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. Il servizio può contare su un team di cui fanno parte un medico Specialista Ematologo responsabile del servizio e preposto a coordinare le attività di 6 medici volontari, 3 infermieri professionali, di cui due volontari e uno assunto da Ail, e 2 psicologhe e psicoterapeute, il tutto supportato da una segreteria organizzativa.
“Riteniamo questo risultato estremamente importante – spiega il direttore Mauro Krampera – perché molto spesso le visite ambulatoriali in ospedale del paziente oncoematologico fragile, anziano o non autosufficiente, oltre a comportare disagi organizzativi, gravano sullo stato emotivo e psicologico del paziente e sono spesso vissute con ansia. Le cure e le terapie di supporto somministrate a domicilio, seppur uguali in termini di possibili eventi avversi a quelle fornite in ospedale, hanno nel paziente un minor impatto emotivo e sono spesso meglio tollerate. Inoltre, la possibilità di erogare prestazioni mediche e infermieristiche al domicilio del paziente consente una maggiore informazione e consapevolezza del paziente sul suo stato e sulle cure, e si traduce in una notevole riduzione dei costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale”.
Il servizio è dedicato infatti ai pazienti oncoematologici in età più avanzata e a quelli cosiddetti “fragili” che per ragioni sociali, condizioni fisiche precarie o con carente supporto famigliare non risultano idonei alle modalità e tempistiche di cura ambulatoriali e di day service. Il servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica garantisce la continuità assistenziale con la Sezione/Uoc di Ematologia, pur consentendo al paziente di rimanere nella propria abitazione e riducendo, di conseguenza, il numero di accessi e di ricoveri in ospedale e in eventuali strutture protette. Inoltre, il contatto personalizzato con un infermiere e un medico dedicato consente di trasmettere al paziente tutte le informazioni e gli aggiornamenti relativi allo stato di salute, all’evoluzione della patologia, alle scelte diagnostiche e terapeutiche e alla prognosi. Recenti studi hanno evidenziato che i pazienti oncoematologici, successivamente alla diagnosi, trascorrono circa il 40% della loro vita in ospedale, sia da ricoverati che per le previste visite ambulatoriali. Altrettanti studi hanno dimostrato che i pazienti con patologie a prognosi sfavorevole preferirebbero intervalli di tempo a domicilio più lunghi tra una terapia e l’altra. Uno studio italiano ha recentemente dimostrato che per i pazienti seguiti in regime di assistenza domiciliare il numero medio di ospedalizzazioni e di accessi in Pronto Soccorso era rispettivamente di 0.64 (range 0-7) e 0.82 (range 0-4) per paziente, significativamente inferiori se confrontati con un gruppo di controllo storico.
IN PRIMO PIANO
Si è appena chiuso un altro anno di lavoro per gli operatori dell’Assistenza domiciliare ematologica di Verona. Nonostante l’emergenza pandemica in atto il servizio, gestito dalla Sezione/Unità operativa complessa di Ematologia diretta da Mauro Krampera, docente di Ematologia dell’università di Verona, ha garantito, da gennaio 2020 a oggi 863 prestazioni domiciliari suddivise in 82 visite mediche, 31 visite infermieristiche, 53 medicazioni, 263 prelievi per trasfusione, 205 trasfusioni, 183 prelievi per esami di controllo e 80 somministrazioni di chemioterapia sottocutanea.
I dati fotografano l’eccellenza di un servizio essenziale per il territorio e di riferimento a livello regionale e nazionale, che dal 2015 a oggi ha risposto alle esigenze dei pazienti ematologici, nella gran parte dei casi anziani o non autosufficienti, con 387 visite mediche, 854 terapie somministrate, 1349 prelievi ematici, 1477 trasfusioni, 141 infusioni di sostanze a scopo profilattico, 58 visite infermieristiche (dal 2018 a oggi) e 116 medicazioni nel 2019 e 2020, per un totale di 4382 prestazioni effettuate a domicilio.
Il ruolo di Ail – Sezione di Verona
L’Assistenza domiciliare ematologica di Verona è possibile grazie all’importante sostegno di Ail – Sezione di Verona Onlus, che sostiene numerosi costi del progetto. Ruolo chiave nella gestione del servizio territoriale è giocato dal medico di Medicina generale, figura di riferimento per il paziente che, oltre a contribuire all’attivazione del servizio, partecipa attivamente alla gestione a domicilio. “Tra le attività supportate da Ail e correlate all’Assistenza domiciliare ematologica – chiude Krampera – ci sono anche gli eventi formativi, come congressi e seminari dedicati alle principali patologie oncoematologiche, che non solo contribuiscono ad ampliare le competenze in ambito oncoematologico dei medici di Medicina generale, ma facilitano anche l’instaurarsi di una collaborazione reciproca.
A questi eventi si aggiungono gli incontri medico-paziente, organizzati annualmente da Ail e suddivisi per patologia, che hanno lo scopo di promuovere una migliore conoscenza della malattia da parte dei pazienti stessi. Ciò significa aggiornarli sulle più recenti terapie disponibili, incoraggiarli ad un confronto diretto con gli specialisti del settore, aiutare loro ed i familiari ad affrontare il percorso della malattia con maggiore consapevolezza, offrire la possibilità di condividere la loro esperienza e sentirsi così parte di una comunità in grado di affrontare il problema che li riguarda.
I seminari sono caratterizzati da momenti in cui relatori esperti analizzano i diversi aspetti della patologia, ai quali seguono momenti di discussione con i pazienti”. L’associazione mette inoltre a disposizione dei pazienti un numero verde attraverso il quale comunicare con medici, psicologi ed esperti di diritto socioassistenziale e lavorativo. Dal 2006, viene pubblicato il giornale “Destinazione Domani”, nato per informare e sensibilizzare il pubblico rispetto alle attività dell’associazione, fornendo al tempo stesso un panorama completo sui progressi della ricerca scientifica in ambito ematologico.
A oggi in Italia non esiste un modello universale di “Home Care Service” e, di conseguenza, ciascuna realtà è regolata da norme regionali e riflette le pratiche cliniche locali. L’esperienza collaborativa tra la Sezione/Uoc di Ematologia e la Sezione Ail di Verona, rappresenta quindi un modello importante ed efficace di razionalizzazione ed umanizzazione delle cure, oltre che uno strumento di informazione consapevole per i pazienti oncoematologici.
Le cure domiciliari
L’assistenza domiciliare Ematologica Veronese, da sempre finanziata da AIL Sezione di Verona Onlus, è nata nell’Aprile del 1999 dalla volontà di fornire un’assistenza specialistica a quei i pazienti affetti da malattie ematologiche che, per varie ragioni, non erano più in grado di accedere alle cure in ambito ospedaliero, e rappresenta un modello di cura del paziente presso la propria abitazione.
I malati ematologici vanno, infatti, incontro a lunghi periodi di cure che, se unicamente svolte in regime di ricovero, aumentano spesso il disagio e il senso di solitudine. Le Cure Domiciliari consentono loro di essere seguiti nel proprio ambiente, salvaguardando così le loro esigenze personali, garantendo la vicinanza dei familiari e una qualità di vita migliore. Le Sezioni AIL che erogano Cure Domiciliari in Italia sono in questo momento quaranta. La speranza è che diventino sempre di più anche grazie all’impegno finanziamenti dedicati.
Il servizio è dedicato a pazienti affetti da malattie ematologiche, disabili a causa della stessa patologia o di patologie concomitanti o preesistenti oppure che hanno bisogno del supporto di familiari per accedere alle cure in ambito ospedaliero.Inizialmente concepito per lo più come supporto trasfusionale per pazienti affetti da malattie ematologiche croniche (su tutte la mielodisplasia), con il passare degli anni, grazie anche alla disponibilità di nuovi farmaci che hanno ridotto la frequenza di trattamenti in regime di ricovero a favore di una gestione ambulatoriale del paziente, l’assistenza domiciliare si è arricchita di nuovi servizi (monitoraggio laboratoristico dei parametri della malattia, infusione di chemioterapia, visite specialistiche.) consentendo al paziente di usufruire di un servizio qualificato, di tipo ospedaliero, senza le difficoltà dovute al trasporto in ospedale.
Ad oggi, l’attività è coordinata da un medico specialista ematologo e si avvale della professionalità di quattro infermieri, altri quattro medici e una segretaria.
I pazienti che per tipologia di cura e comorbidità sono ritenuti candidabili alla terapia domiciliare sono segnalati al responsabile del servizio dal medico curante o dallo specialista che li ha in cura.
In seguito avviene un colloquio informativo tra i familiari del paziente e, quando possibile il paziente stesso, con il medico responsabile del servizio che ne illustra le norme e gli aspetti gestionali. Conformemente a quanto avviene sul territorio per il servizio di assistenza domiciliare integrata è valutata l’idoneità del domicilio del paziente e la rete di supporto che lo circonda allo scopo di evitargli complicanze legate a prestazioni che richiedono un livello di comprensione (assunzione orale di chemioterapia) e d’igiene (trasfusioni, prelievi, infusione endovenosa di chemioterapia) adeguati.
Il paziente è quindi inserito nella programmazione, viene aperta una cartella per la registrazione di ogni prestazione e viene di avvertito dalla nostra segretaria per ogni singola nuova prestazione che verrà erogata a domicilio. Dal punto di vista pratico è eseguito il trattamento del paziente a domicilio ha le medesime modalità utilizzate in ambiente ospedaliero.
Mantenendo il paziente a domicilio e riducendo il numero di accessi in ospedale, il servizio consente un’ottimale compliance alla terapia o, nei casi in cui ci sia spazio per la sola terapia di supporto, una sensibile riduzione del disagio connesso al trasporto e all’attesa in ambiente ospedaliero.
L’attività che negli anni si è via via arricchita di personale, prestazioni e pazienti.
Oggi il servizio di assistenza domiciliare si prende cura, nel corso dell’anno, di 150 pazienti, erogando prestazioni, visite a domicilio, medicazioni, esami ematochimici, trasfusioni, chemioterapie e mettendo a disposizione 3 automezzi, con un finanziamento dedicato di oltre 100mila euro.
E nostra volontà implementare questo servizio nel corso del 2018, implementando il numero di pazienti in carico e i volumi di prestazioni erogate. Inoltre, consapevoli che una delle cause di queste patologie è l’inquinamento, è nostro desiderio sostituire il nostro parco macchine con mezzi ibridi o elettrici, per mostrare attenzione all’aspetto ambientale.
